احتمال انتقال ژن زوال عقل به فرزندان ۵۰ درصد است

زندگی در خانواده‌ای که دارای ریسک ژنتیکی زوال عقل است، به طور چشمگیری بر تصمیم‌گیری‌های مرتبط با داشتن فرزند و نحوه فرزندپروری تأثیر می‌گذارد. این نتیجه مطالعه جدیدی است که توسط پژوهشگران دانشگاه کالج لندن (UCL) انجام شده است.

به گزارش رسانه اخبار پزشکی مدنا، این نوع زوال عقل اغلب در میانه زندگی آغاز می‌شود و با تغییرات رفتاری و شخصیتی مشخص می‌شود. فرزندان والدین مبتلا، ۵۰ درصد احتمال به ارث بردن ژنی که عامل این بیماری است را دارند. این تحقیق که به تازگی منتشر شده، شامل مصاحبه با ۱۳ فرد شامل والدین و غیر والدین است که در معرض خطر ابتلا به زوال عقل جبهه‌ای گیجگاهی خانوادگی (fFTD) قرار دارند.

پژوهشگران دریافتند که افراد در خانواده‌های مبتلا به سه گروه تقسیم می‌شوند: ۱. افرادی که تصمیم می‌گیرند بررسی نکنند که آیا ژن بیماری را به ارث برده‌اند یا نه (این گروه به طور فرضی ۵۰ درصد ریسک ابتلا دارند). ۲. افرادی که تصمیم می‌گیرند بررسی کنند و نتیجه مثبت است (به این معنا که به بیماری مبتلا خواهند شد) ۳. افرادی که تصمیم می‌گیرند بررسی کنند و نتیجه منفی است (به این معنا که خودشان مبتلا نخواهند شد اما در خانواده‌ای زندگی می‌کنند که بسیاری دیگر ممکن است مبتلا باشند).

پژوهشگران از طریق مصاحبه‌های خود، چندین نگرانی کلیدی را برجسته کردند، از جمله:

• ترس از تجربه دوباره وضعیت مشابه با بستگان مبتلا و چگونگی جلوگیری از تکرار آن.
• تأثیر ریسک ژنتیکی شخصی بر آینده فرزندان.
• زمان مناسب برای بچه‌دار شدن.
• چالش‌های اطلاع‌رسانی ریسک ژنتیکی به فرزندان.

با وجود این چالش‌ها، بسیاری از شرکت‌کنندگان ریسک ژنتیکی را در زمینه عواملی دیگر مانند ثبات رابطه، مسکن و درآمد، نظرات شریک زندگی و تمایل به حفظ سبک زندگی فعلی در نظر گرفتند. یکی از دغدغه‌های اصلی شامل چالش‌های عملی و احساسی مراقبت از فرد مبتلا به زوال عقل جبهه‌ای-گیجگاهی خانوادگی بود. افراد نگران بودند که آیا فرزندان و خانواده‌هایشان در آینده مجبور به مواجهه با این وضعیت خواهند شد.

مشکلات شامل مدیریت مسائل پزشکی، مراقبت و حقوقی پیچیده، مقابله با رفتارهای دشوار، از دست دادن ارتباط با فرد مبتلا، و فدا کردن برنامه‌ها و اولویت‌های شخصی برای مراقبت از دیگران بود. این شرایط اغلب منجر به احساساتی مانند ناامیدی، رنجش و گناه می‌شد. یک شرکت‌کننده مرد ۴۱ ساله که تست ژنتیکی مثبت داشت، گفت: «نه تنها ژن را به فرزندانم منتقل می‌کردم، بلکه خودم زودتر می‌مردم و آن‌ها مجبور بودند این را ببینند، که وحشتناک است. حتی اگر ژن را منتقل نمی‌کردم، باز هم شرایط خیلی سختی بود.»

بسیاری از افراد، چه فرزند داشتند و چه نداشتند، احساس می‌کردند که ریسک ابتلا به این بیماری آن‌ها را تحت فشار قرار می‌دهد تا سریع‌تر درباره بچه‌دار شدن تصمیم بگیرند. سن شروع علائم در بستگان مبتلا، معمولاً به عنوان مهلتی برای تصمیم‌گیری درباره زمان مناسب فرزندآوری در نظر گرفته می‌شد. برخی به همین دلیل تمایل کمتری به داشتن فرزند داشتند.

بیشتر افراد صحبت درباره ریسک انتقال زوال عقل به فرزندان را بسیار دشوار می‌دانستند. برخی که فرزندی نداشتند، به دلیل این دشواری از داشتن فرزند صرف‌نظر کردند. نگرانی‌های رایج شامل توانایی فرزند در مواجهه با این خبر سخت، آسیب احتمالی به رابطه والد-فرزند، مخالفت فرزند با تصمیم والدین برای داشتن او و عدم اطمینان در مورد نحوه آغاز این گفت‌وگو بود.

پروفسور جاشوا استات، استاد دانشگاه کالج لندن، گفت: «مطالعه ما اولین تحقیقی است که نشان می‌دهد چگونه ریسک زوال عقل جبهه‌ای گیجگاهی خانوادگی، که یک بیماری ویرانگر و کشنده با تأثیرات عظیم بر مراقبان است، تصمیم‌گیری درباره فرزندآوری را تحت تأثیر قرار می‌دهد. ما دریافتیم که آگاهی از ریسک ژنتیکی، ارزش‌های شخصی و چالش‌های احساسی و عملی مراقبت، نقش بزرگی در این تصمیم‌گیری‌ها دارند. اما این تصمیمات نیز در زمینه عوامل عمومی مانند ثبات رابطه صورت می‌گیرند.»

استات افزود: «این نقش کلیدی ریسک ژنتیکی و پیچیدگی و فردیت در تصمیم‌گیری نشان می‌دهد که نیاز به مشاوره و حمایت شخصی‌سازی‌شده وجود دارد. چنین حمایتی باید از سوی افرادی ارائه شود که بیماری و جنبه‌های ژنتیکی آن را درک می‌کنند تا به افراد کمک کنند این تصمیمات بسیار سخت را بگیرند.»

آماندا، ۳۸ ساله از کنت، در سال ۲۰۱۲ پس از تشخیص پدرش به این بیماری و در سال ۲۰۰۵ با تشخیص عمویش، متوجه شد خانواده‌اش در معرض ریسک زوال عقل جبهه‌ای گیجگاهی خانوادگی قرار دارند. در سال ۲۰۱۵، آماندا دریافت که ژن این بیماری را به ارث برده است. آماندا می‌گوید: «من و همسرم درباره گزینه‌های بچه‌دار شدن پس از آگاهی از ریسک ژنتیکی‌ام صحبت کردیم و این تصمیم کاملاً مشترک بود. ما تصمیم گرفتیم که برنامه‌ریزی‌مان را ادامه دهیم، بدون آنکه نظرات دیگران بر ما تأثیر بگذارد. در نهایت، تصمیم گرفتیم زندگی را به طور عادی پیش ببریم و با بررسی کامل نگرانی‌هایمان، مسیر خود را ادامه دهیم.»