پلتفرمی برای راهنمای آنلاین افراد مبتلا به لیکن اسکلروزوس

منیک راهنمای آنلاین جدید برای حمایت و توانمندسازی افراد مبتلا به لیکن اسکلروز ولوا (lichen sclerosus) راه‌اندازی شده است که به آن‌ها کمک می‌کند تا درباره این بیماری اطلاعات کسب کنند، به درمان مناسب دسترسی پیدا کنند و زندگی راحت‌تری داشته باشند.

به گزارش رسانه اخبار پزشکی مدنا، برآورد می‌شود که در بریتانیا حدود یک نفر از هر ۱۰۰ زن مبتلا به لیکن اسکلروز ولوا باشد. این بیماری ممکن است در هر سنی تشخیص داده شود، اما بیشتر پس از یائسگی رخ می‌دهد. علت دقیق لیکن اسکلروز هنوز مشخص نیست. این راهنمای آنلاین، که توسط متخصصان حوزه سلامت و پژوهشگران از دانشگاه‌های بریستول و ناتینگهام، سازمان‌های NHS و افراد مبتلا به لیکن اسکلروز تهیه شده است، دارای توصیه‌های عملی و منابع ساده و کاربردی است که به افراد کمک می‌کند زندگی بهتری داشته باشند.

این وب‌سایت که در روز جهانی آگاهی از لیکن اسکلروز در سال ۲۰۲۵ راه‌اندازی شد، اطلاعاتی درباره علائم، تشخیص، درمان و پشتیبانی ارائه می‌دهد و شامل ویدئوهایی است که تغییرات پوستی ناشی از لیکن اسکلروز، آناتومی ولوا، خودآزمایی و نحوه استفاده صحیح از درمان‌ها را توضیح می‌دهند. همچنین اطلاعاتی برای متخصصان بهداشت، مراقبان و همسران افراد مبتلا به لیکن اسکلروز ولوا در این سایت موجود است.

لیکن اسکلروز نوعی بیماری پوستی است که می‌تواند هر فردی را در هر سنی تحت تأثیر قرار دهد، اما بیشترین شیوع آن در زنان است. اگرچه این بیماری می‌تواند در هر نقطه‌ای از بدن ظاهر شود، اما معمولاً ناحیه تناسلی را درگیر می‌کند و در زنان یا افرادی که هنگام تولد زن شناخته شده‌اند، این نوع به لیکن اسکلروز ولوا شناخته می‌شود.

کلر باومهاور، در دهه ۴۰ زندگی خود و طی یک ویزیت، هم به لیکن اسکلروز و هم به سرطان ولوا مبتلا تشخیص داده شد. او از دوران کودکی با علائم لیکن اسکلروز دست‌وپنجه نرم می‌کرد اما هرگز تشخیص درستی دریافت نکرده بود و همیشه تصور می‌کرد یا به او گفته می‌شد که علائمش ناشی از عفونت قارچی است. کلر، یکی از حامیان آگاهی‌بخشی درباره لیکن اسکلروز، با اشاره به راهنمای جدید آنلاین گفت: «من معتقدم که به اشتراک گذاشتن اطلاعات و بهبود درک درباره لیکن اسکلروز ولوا و به طور کلی بیماری‌های ولوا می‌تواند دیگران را از تجربه مشابه من نجات دهد.»

دکتر سوفی ریس، پژوهشگر دانشکده پزشکی بریستول و یکی از نویسندگان این راهنما، توضیح داد: «زندگی با لیکن اسکلروز چالش‌برانگیز است، زیرا می‌تواند بسیاری از جنبه‌های زندگی مانند روابط اجتماعی، کار و روابط جنسی را تحت تأثیر قرار دهد.»

این راهنما بر اساس یک مطالعه اخیر درباره تجربیات زنان مبتلا به لیکن اسکلروز ولوا تهیه شده است. شرکت‌کنندگان اغلب از نبود اطلاعات یکپارچه، قابل‌اعتماد و روشن و همچنین آگاهی پایین در میان عموم مردم و حتی متخصصان بهداشت گلایه داشتند. این بیماری می‌تواند بسیار انزوا‌آور باشد، زیرا افراد معمولاً از بیان یا صحبت کردن درباره علائم خود با خانواده و دوستان احساس خجالت می‌کنند. امیدواریم این راهنما بتواند به آن‌ها اطمینان و حمایت لازم را ارائه دهد.

علائم شایع شامل خارش شدید، درد و سوزش است. در صورت عدم کنترل مناسب، این بیماری می‌تواند در بلندمدت منجر به تغییرات غیرقابل‌برگشت آناتومیک مانند جوش خوردن لابیا یا کلاهک کلیتورال و تشکیل بافت اسکار شود که ممکن است باعث درد، پارگی و تأثیر بر هویت فرد شود. این بیماری همچنین خطر ابتلا به سرطان ولوا را افزایش می‌دهد.

اگرچه علت دقیق لیکن اسکلروز مشخص نیست، اما شواهد نشان می‌دهند که این بیماری ممکن است در خانواده‌ها به ارث برسد و اغلب با بیماری‌های خودایمنی همراه باشد. لیکن اسکلروز یک بیماری مزمن و غیرقابل درمان است، اما با استفاده از درمان‌های موضعی کورتیکواستروئید قابل‌مدیریت است.